A pszichoszociális támogatás a ritka betegségekkel élő betegek ellátásának kulcsfontosságú eleme, mégis a mai napig nem került előtérbe. Jelen kutatási projektben arra törekszünk, hogy a ritka autoimmun májbetegségben szenvedő betegek számára öt különböző országban elérhetővé tegyünk egy strukturált, sorstársak által támogatott, transzdiagnosztikus és helytől független pszichoszociális támogató rendszert, melynek hatékonyságát egy randomizált, kontrollált vizsgálatban (RCT) (Depping és mtsai, JAMA Psychiatry, 2021) már bizonyították. Az 1-es típusú hatásosság-megvalósítás hibrid vizsgálatban arra törekszünk, hogy különböző egészségügyi rendszerekben megvizsgáljuk a beavatkozás eredményességét a rutin ellátási körülmények között, értékeljük a megvalósítás eredményeit, előteremtsük a megvalósításhoz szükségek feltételeket és stratégiákat dolgozzunk ki a megvalósításra. A hatásosságot egy kétkarú, randomizált, kontrollált vizsgálatban fogjuk értékelni összehasonlítva két csoportot, ahol a szokásos ellátás mellett strukturált, sorstársak által nyújtott pszichoszociális támogatásban részesülnek, illetve, ahol csak a szokásos ellátást kapják a betegek (N=200). A gyakorlati megvalósítás eredményeit vegyes módszerekkel való folyamatértékelés keretében értékeljük a vizsgálat (RCT) lezárása után. Egy kvantitatív, keresztmetszeti felmérés keretében vizsgáljuk a beavatkozás elfogadhatóságát és megvalósíthatóságát az egyészségügy minden résztvevője szemszögéből. Kvalitatív fókuszcsoportokban tovább elemezzük a gyakorlati megvalósítás lehetőségeit. A kapott eredményekre támaszkodva stratégiákat dolgozunk ki a gyakorlatba való átültetésre és minden projektben résztvevő ország számára egyedi kivitelezési tervet dolgozunk ki. A projekt várhatóan segíteni fogja a betegek pszichoszociális támogatáshoz való hozzáférését, betegségükhöz való alkalmazkodását, mentális egészségének megőrzését és az egészségügyi ellátás további javulását.
A konzorcium koordinátora, a Hamburg-Eppendorf Egyetemi Egészségügyi Központ, az ERN Ritka Májbetegségek Hálózatának (ERN RARE-LIVER) vezetője. A koordinátor (Prof. Bernd Löwe) orvostudományi és pszichológiai háttérrel is rendelkezik, és mind a pszichoszomatikus orvoslás, mind a belgyógyászat, mind pedig a pszichológiai pszichoterápia területén szakorvos.
A projekt részben az Európai Unió támogatásával valósul meg.
This action has received funding from the ERA-NET COFUND /EJP COFUND Programme with co-funding from the European Union Horizon 2020 research and innovation programme.
DE Klinika Központ programfelhívás